El joven de 20 años, conocido en redes como «languetaaa», solicitó al Estado argentino y a las autoridades de salud la autorización para acceder a este tratamiento aprobado por la FDA que podría detener la progresión de su enfermedad neurodegenerativa.

Patricio Bergesio, un joven de 20 años más conocido en redes sociales como «languetaaa», lanzó un pedido urgente al Estado argentino para obtener el medicamento Skyclarys, destinado a tratar la Ataxia de Friedreich, enfermedad genética que afecta el sistema nervioso y provoca problemas de coordinación, equilibrio, movimiento, fatiga y dificultades para hablar.

El joven, que comenzó a experimentar síntomas de la enfermedad a los 11 años y perdió la capacidad de caminar a los 15, mantiene una actividad constante en redes usando humor e ironía para visibilizar su situación. Su lema es: “El único streamer que no se para… pero no para”.

Bergesio explicó que conoció el medicamento a través de una persona en Uruguay y enfatizó que su acceso es urgente, ya que cada día sin el tratamiento implica un avance de la enfermedad. Skyclarys ya fue aprobado por la FDA para pacientes mayores de 16 años, por lo que Patricio cumple con los criterios para recibirlo.

El joven se mantiene activo mediante kinesiólogos, ejercicios de elongación y gimnasio, acompañado por su familia, a quien llama su “equipo”. Su llamado busca no solo ayudarlo a él, sino también dar visibilidad a otros pacientes, invitando a compartir su mensaje para que llegue a quienes tienen el poder de facilitar el acceso al medicamento en Argentina.